La sclérose en plaques, c’est quoi ?
C’est une maladie qui touche le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Et c’est également LA cause de la création de Bouly&Cailloux qui sans cette obligation de changement de vie n’aurait pas vu le jour.
En gros, ton système immunitaire, qui est censé te protéger des microbes, se met à attaquer la myéline, qui est une sorte de gaine qui entoure et protège les nerfs.
Du coup, les nerfs sont abîmés et ils ont du mal à transmettre les messages entre ton cerveau et le reste de ton corps.
Ça peut provoquer plein de symptômes différents, comme des troubles de la vue, des difficultés à bouger, des sensations bizarres, des problèmes urinaires, ou encore des troubles de la mémoire ou de l’attention ; troubles de la sensibilité, de la coordination, de l’équilibre, de la force musculaire, de la mémoire ou de l’humeur.
Il s’agit d’une maladie qui engendre une grande fatique quotidienne qui s’avère difficile à gérer dans le long terme.
La SEP peut évoluer de différentes manières selon les personnes et le type de SEP dont elles souffrent. Il existe quatre types principaux de SEP :
– La SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) : c’est la forme la plus fréquente de SEP, qui touche environ 85% des personnes atteintes. Elle se manifeste par des poussées, c’est-à-dire des épisodes de symptômes neurologiques qui apparaissent soudainement et durent quelques jours ou semaines, puis disparaissent totalement ou partiellement. Entre les poussées, la maladie est stable et n’évolue pas.
– La SEP progressive secondaire (SEP-PS) : c’est une forme de SEP qui survient après une période de SEP-RR. Elle se caractérise par une aggravation progressive des symptômes, sans période de rémission complète. Environ 65% des personnes atteintes de SEP-RR développent une SEP-PS au bout de 15 ans.
– La SEP progressive primaire (SEP-PP) : c’est une forme rare de SEP, qui touche environ 10% des personnes atteintes. Elle se manifeste dès le début par une progression continue des symptômes, sans poussée ni rémission. Elle touche souvent les personnes plus âgées et plus souvent les hommes que les femmes.
– La SEP progressive récurrente (SEP-PR) : c’est une forme très rare de SEP, qui touche environ 5% des personnes atteintes. Elle se manifeste par une progression continue des symptômes, entrecoupée de poussées occasionnelles.
La SEP est une maladie imprévisible, qui évolue différemment selon les personnes. Il n’existe pas de traitement curatif pour la SEP, mais il existe des traitements qui peuvent réduire la fréquence et la sévérité des poussées, ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
Les traitements de fond sont des médicaments qui agissent sur le système immunitaire pour éviter qu’il n’attaque les nerfs. Il y en a plusieurs, comme les interférons, la teriflunomide ou le mitoxantrone. Ils se prennent par injection ou par voie orale, selon le cas.
Les traitements des poussées sont des corticoïdes, qui sont des anti-inflammatoires puissants. Ils se font par perfusion intraveineuse pendant quelques jours.
Il y a aussi des traitements non spécifiques pour soulager les symptômes comme la spasticité, la fatigue ou les troubles urinaires.
En plus des médicaments, il y a des thérapies qui peuvent aider à maintenir l’autonomie et la qualité de vie. Par exemple, la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie ou la physiothérapie .
Il est aussi important d’avoir un soutien psychologique et une éducation thérapeutique pour mieux vivre avec la maladie.
La sclérose en plaque entraîne des modifications dans la vie courante des personnes atteintes. Il faut s’adapter aux poussées, aux traitements, aux effets secondaires, aux limitations fonctionnelles et aux besoins spécifiques.
Il faut aussi faire face aux réactions de l’entourage, au regard des autres, à l’isolement ou à la discrimination.
La sclérose en plaque a évidemment un fort un impact sur la vie professionnelle, familiale, sociale ou affective.
